El Síndrome de Asperger (SA) forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Es un trastorno del neurodesarrollo por el cual el cerebro de la persona con SA funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas del día a día.

El Asperger comparte las características nucleares del autismo: la persona con SA tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento; sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población. Así lo afirma la Sociedad de Autismo (Autism Society).

Ahora bien, desde el año 2007, la Organización de las Naciones Unidas –con el objetivo de hacer visibles a las personas que viven con este Síndrome y sus necesidades así como educar al público– conmemora el 18 de febrero el Día Internacional del Síndrome de Asperger (SA), este coincide con el nacimiento del psiquiatra austriaco Hans Asperger, quien describió las características peculiares del SA en un informe de investigación que describe a niños de inteligencia y desarrollo de lenguaje típico con interacciones sociales y capacidades comunicativas deterioradas.

Por tal motivo, y para explorar el tema con un caso específico, el equipo de redacción de El Faro ha entrevistado a la licenciada Tibisay Betancourt (**), venezolana residenciada en Perú desde el año 2018 y madre de tres hijos Angela, Miguel y Louis, un niño de 9 años diagnosticado con el Síndrome de Asperger.

Luis es un niño feliz que vive con sus abuelos porque su madre tuvo que emigrar para obtener una mejor calidad de vida para ella y su hijo (ambos epilépticos). A continuación, la entrevista realizada por el equipo de redacción de El Faro.

1Vives con un hijo que posee la condición de ser Asperger. ¿Cómo y cuándo supiste que tenía el Síndrome?

Lo llevo en mi corazón. Tuve que salir de mi país para aportar a mi familia los gastos de las medicinas necesarias porque, además de tener el Síndrome de Asperger, es epiléptico y yo también. Mi niño nació condición Asperger y me di cuenta a los 2 años y medio, quizás un poco antes de lo que tardan algunas madres en detectarlo.

No hablaba, los ruidos fuertes lo sobresaltaban, tenía movimiento de aleteo y jugaba diferente. Uno de sus síntomas más evidentes es su falta de habilidades sociales, comunicación, y eso lo detectamos con el crecimiento.

2¿Cómo jugaba diferente?

Desde niño colocaba sus juguetes en series, los clasificaba según colores o formas, aún a los 9 años lo hace. Todo lo hace de forma metódica. Este patrón es permanente y con el paso de los años no ha cambiado, se ha fortalecido.

3¿Cómo abordaste la situación cuando notaste que Louis era diferente?

Lo llevamos al psicólogo y neurólogo, quizás por la experiencia que tengo como especialista logré hacerlo de forma rápida y precisa. Luego, ellos lo refirieron a otros especialistas: psicopedagogos, terapia ocupacional y fisiatras, ya que también tenía dificultades motoras agregadas a su epilepsia mioclónica. Al principio, pensé muchas cosas, tenía miedo al rechazo de los otros niños.

4¿Puede detectarse el SA en la gestación?

Lastimosamente, aún no. (Ojalá), quizás así algunas madres podrían prepararse en el tema y sería más fácil buscar alternativas de ayuda.

5¿Cómo es convivir con tu hijo, qué importancia tiene el círculo de apoyo?

Convivir con mi hijo me ha enseñado a ser perseverante, la constancia es indiscutible en el apoyo emocional y pedagógico. Si no buscas el equipo interdisciplinario adecuado y no intentas cumplir cada una de las indicaciones, no lograrás de la manera adecuada su avance e inserción en la sociedad. La educación en la familia, instruir a todos en el tema, ha sido factor clave. Cuando mi hijo llegó a mi vida, ya me había licenciado en el área de educación especial y tenía cursos respecto a estos temas, sin embargo, sentir que no era un caso hipotético, que era mi caso, mi realidad, me hizo sentir muchas cosas, superadas actualmente gracias al apoyo principalmente de mi madre y mis hermanos, que han sido piedra angular en el desarrollo social y emocional de mi hijo.

6¿Qué recomendación puedes ofrecer a las personas (madres y familiares) para apoyar el proceso de socialización, atención e inserción social de un hijo con diagnóstico SA?

Les recomiendo, si observan algunas de las características que les he mencionado de manera reiterada en su hijo, que vayan a los especialistas para descartar. Si el diagnóstico es positivo, deben llenarse de mucho amor, rodearse de un entorno positivo, prestar atención a las indicaciones de los especialistas e incluir actividades que contribuyan a la calidad de vida de la persona que ha sido diagnosticada con SA y su entorno.

No estar a defensiva con familiares o amigos para buscar aceptación, deben educar a su entorno, informar, hablar del tema. Deben evitar que sean tratados como “bichos raros”, evitar sobre proteger, siempre tener en cuenta que el SA es una discapacidad que identifica a las personas con características diversas. Algo muy importante es estar atentos, escuchar las orientaciones médicas, propiciar una vida saludable y evitar caer en excesos.

7¿Cuáles son las mayores potencialidades de tu hijo?

A mi hijo le encanta conversar (algo aparentemente muy extraño en las personas con SA), aunque a veces puede extenderse en detalles muy minuciosos, tiene fortalezas para la expresión plástica, las manifestaciones artísticas como cantar, recitar poesías, hacer teatro. Tiene facilidad para comprender otros idiomas, actualmente está en una academia donde aprende inglés (en diciembre cantó una canción completamente en inglés). Mi hijo monta caballo, aprendió a ordeñar vacas desde muy pequeño, pues fue criado en una zona donde se hacen estas jornadas de ganadería.

8¿Cuales son las competencias que debe fortalecer Louis?

Algunas veces le falta concentración, evade fijar escritura, algunas fallas para la motricidad fina como recortar. Otras veces, puede tener un ímpetu un poco agresivo o abrazar tan fuerte a alguien sin saber que le está haciendo daño; no distingue el miedo o la malicia y es perfeccionista.

9¿Cómo visualizas la vida de tu hijo adolescente y adulto?

La vida de mi hijo adolescente, creo que por el apoyo de mi familia, su abuela, sus hermanos y sus tíos, será la del joven que él desee ser, porque estaremos para apoyarlo en lo que necesite. Por lo que he investigado, mi hijo puede ser como los 25 famosos con SA, puede ser un gran científico como Issac Newton y Albert Einstein, un excelente artista como Keanu Reeves, ingeniero famoso como Nikola Tesla, director de cine como Steven Spielberg, o Bill Gates o Lionel Messi… o ser simplemente Louis Azar, con todas sus posibilidades y limitaciones.

10¿Cómo consideras que es la situación actual para las personas con SA en Latinoamérica?

En Latinoamérica nos falta trabajar a nivel científico y a nivel psicosocial para la inclusión de esta comunidad, no existe un currículo (escolar) para trabajar con los indicadores y las competencias de los niños con necesidades educativas especiales por fortalecer. Los especialistas son muy pocos, en cuanto a políticas de atención y suministros de medicamentos para personas con bajos recursos en los principales Centros de Salud de países como Venezuela, Perú y Bolivia, son deficientes. Las consecuencias directas son la deserción del ciclo escolar y la exclusión a causa de la confusión e ignorancia sobre el tema.

Por ello, la mayor afectación que tienen las personas que viven con Asperger en Latinoamérica es la educación en el tema, las políticas de estado y el cumplimiento de las leyes, las condiciones económicas, la pobreza, la escasez de medicinas.

Tratamiento del SA en Norteamérica

La comunidad latina que vive en los Estado Unidos tiene, frente a este panorama, una gran ventaja en cuanto a servicios clínicos y centros de investigación.

En el año 2013, por ejemplo, fue eliminado el Síndrome de Asperger de la lista de enfermedades del Manual Estadístico y de Diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. No obstante, ese mismo año una encuesta del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades encontró que 1 de cada 50 niños en edad escolar presenta un trastorno del espectro autista (Síndrome de Asperger, Autismo o Trastorno del desarrollo no específico), una cifra que tiende a ir en aumento y superar la estimación federal de 2012, según la cual 1 de cada 88 menores entraba en el cuadro clínico.

Debido al incremento de casos conocidos de SA, se ha abierto el Center for Autism and Related Disorders (CARD) en distintas zonas del país, como West Palm Beach. CARD cuenta con un directorio amplio de profesionales dedicados al estudio, tratamiento y acompañamiento a personas diagnosticadas con SA y sus familiares. 

Es importante la recomendación ofrecida por la profesora Betancourt, madre de Louis, y respaldada por diversos especialistas en el área: los padres no deben ignorar la presencia de comportamientos extraños en sus hijos, como movimientos y conductas repetitivas, y deben estar abiertos a comprender y aceptar más allá de un diagnóstico clínico, ya que el SA no priva a un niño de un futuro profesional, artístico, personal y social brillante si le brindamos las herramientas necesarias para explotar al máximo su potencial.

(**) Licenciatura En Educación Mención Dificultades de Aprendizaje. Universidad Nacional Abierta, Venezuela. Diplomado Internacional en Estudios de Psicología Infantil. (Asociación de las Naciones Unidas) marzo 2012. Diplomado en Orientación Integral de la Conducta. (Universidad del Zulia, Venezuela). Diplomado en Defensa de Derechos Humanos (Universidad de los Andes-Mérida Venezuela).